de Lannoy en Partners
Uitgever J'aime Aimée 

de Lannoy en Partners
 
Uitgever J'aime Aimée

Ons verhaal

Boekenpresentatie op 8 maart 2020

De ceremoniemeester 

Irene van Bentem, 

geestelijke verzorger bij 

Nieuw Unicum, aan het woord.


De grote dag is aangebroken voor Aimée en velen van jullie. We willen van deze boekpresentatie een feestje maken. Het leven vieren, met z’n allen. Hier zitten we dan, in het van der Valk hotel in Haarlem en niet in het mooie atrium van Nieuw Unicum in Zandvoort. Helaas. Zoals jullie weten is het besmettingsgevaar van de Corona virus een hoog risico voor een zorginstelling met meer dan 200 bewoners en meer dan 500 medewerkers. Wij kunnen geen risico’s nemen. Samen met de bestuursvoorzitter heeft Aimée dan ook besloten om de locatie te veranderen. Maar…zij hebben ook geregeld dat er een presentatie zal plaatsvinden, vertoond op een groot scherm in Nieuw Unicum, zodat de bewoners en personeel alsnog het programma meemaken. Na afloop van het officieel programma, kunnen jullie Aimée feliciteren, via de ansichtkaart in de ontvangen envelop en haar het beste te wensen voor de nabije toekomst, want Aimée zal na vandaag alleen nog maar bezoek ontvangen van haar naasten. Het kan ook niet anders, want Aimée ziet er goed uit van buiten, maar van binnen raken alle zenuwen en spieren dagelijks verzwakt, waardoor haar gezondheid erg snel achteruit gaat. Echter, vanwege het besmettingsgevaar van de Corona virus aan haar luchtwegen, die nu al niet goed functioneren, zal ze helaas geen hand kunnen geven, omhelst of gekust worden. Spijtig, maar het is niet anders. Ze komt wel even naar voren op het toneel zodat jullie haar voor het laatst, van ver, kunnen begroeten. Daar zij vanwege het besmettingsgevaar jullie niet persoonlijk kan begroeten, gaan we haar toezingen in het Papiaments. Edsel Juliet speelt en zingt ‘Despedida’ wat betekent ‘Afscheid’, terwijl Aimée een rondje door de zaal rijdt, om jullie voor het laatst te zien. Dit is dan ook het einde van ons officieel programma.

Een idee is geboren

Foto: Connie Broers-Tanis van de stichting Vrienden van Nieuw Unicum en Ruben Severina van de stichting S.P.L.I.K.A.

Foto: Aimée samen met zus en broers.

Donaties op deze speciale dag 

zijn gegeven aan:

- Stichting S.P.L.I.K.A. voor een documentaire over 

Alfonso Boekhoudt en Kaí orgel.

- Stichting Vrienden van Nieuw Unicum voor de invulling van 

speciale activiteiten voor de bewoners.

- Stichting A.L.S. voor verder onderzoek in de strijd tegen deze dodelijke ziekte. Klik hier om de tekst te bewerken

Epiloog

Epiloog voorgelezen door Miriam Hulsmann, manager bij de gemeente Amsterdam.

Waarschijnlijk is dit de laatste J’aime Aimée die ik zelf kan uitgeven. Ik hoop toch op een wonder, dat ik veel langer kan blijven leven met deze dodelijke ziekte ALS. Weet je wel, zoals Stephen Hawking, de Britse natuurkundige die twintig jaar lang met ALS leefde. De wonderen zijn de wereld niet uit, dus wie weet. Mijn ziekte draaft maar door. Geen week zonder achteruitgang en geen dag zonder beperking. Het is ondraaglijk, vreselijk, hartverscheurend, triest, dramatisch en alle andere connotaties die je er maar aan kunt geven. Van een superzelfstandige en geëmancipeerde vrouw, tot een vrouw die24 uur per dag hulp en zorg nodig heeft. Het is toch te gek voor woorden.
Eén ding is echter zeker: ik geef niet op, want dat is geen optie. Nog even genieten van de mooie momenten in het leven. Ik wil ze koesteren en met de mooie herinneringen doordouwen.

 

Moeilijke momenten

Kauwen, slikken en praten gaan ook minder. Mijn energie is totaal uit balans. Zodra ik even stilzit, moet ik slapen of in de rolstoeltaxi ergens naartoe. Slapen gaat ook moeizaam door de beademing. Vaak gaat het alarm af, als het masker niet goed zit of door een te lage inademing. Overdag doe ik aan mondbeademing, zodra ik voel dat ik moe of kortademig word. Via een beademingsapparaat dat aan mijn stoel hangt, kan ik zelf de slang pakken wanneer ik naar lucht hap. Naar het toilet gaan wordt steeds zwaarder, vanwege spierspasmen in de benen en voeten, die de transfer bemoeilijken. Als ik een uurtje bezoek ontvang, heb ik daarna drie dagen nodig om bij te komen. Daarom ontvang ik na verschijning van dit boek geen bezoek meer. Het lukt me niet om de Aimée van vroeger te zijn, die lekker kan kletsen over de mensen en de wereld. Aimée takelt langzaam af, maar in snel tempo. Velen zullen het me kwalijk nemen, maar het is niet anders. Het gaat zoals het gaat.

 

Wat ik nu ga doen?

Dat weet ik vandaag niet, maar in elk geval heb ik nu alle tijd om te kijken hoe ik deel 3, 4 en 5 van mijn autobiografie nog kan afwerken. Het belangrijkste is, dat ik alle tijd heb om afscheid te nemen van mijn dierbaren. Het zal niet gemakkelijk zijn, want hoe lang kan ik nog in leven blijven? Misschien 1 jaar, wellicht 10 jaar of slechts 10 dagen. Eén ding is zeker: ik ben niet onsterfelijk.

Voor het eerst sinds lange tijd rollen de tranen over mijn wangen. Tranen van verdriet, omdat ik er de komende twintig jaar waarschijnlijk niet zal zijn.

Echter ook veel tranen van geluk en uit dankbaarheid voor wat het leven mij geleerd heeft, van de liefde die ik nog elke dag ontvang en voor de mooie momenten die ik mag beleven en overleven. Van PLS naar ALS. Het is geen makkelijke weg om te gaan. Als ik de hindernissen van de ziekte kan doorstaan en rustig weg kan slapen in de armen van Morpheus, heb ik mijn rust gevonden. Voor altijd.

Geluk is een keuze. Zoekt en gij zult het ook vinden, zonder opsmuk. Het ga je goed!